Plan Estratégico Trianual: 2022-2024
La Fundación de la Hemofilia es la organización de hemofilia más antigua del mundo y ha garantizado la atención y el tratamiento de los pacientes en Argentina desde sus inicios. A raíz de esta tarea de años, es quien lidera las conversaciones con diferentes actores nacionales e internacionales con el objetivo de mejorar el acceso a la medicación y extender la red nacional de atención.
La Fundación planifica sus acciones y metas con planes estratégicos trianuales, que se revisan y analizan año tras año para ajustar las acciones necesarias para el cumplimiento de los objetivos. Una vez finalizado el trienio, se evalúan los logros obtenidos y se hace una recopilación nacional de las necesidades e inequidades del tratamiento para que sirva como base para la construcción del siguiente plan trianual.
Actualmente se encuentra vigente el Plan 2022-2024, con las siguientes metas:
- Aumentar la edad de profilaxis para los paciente. En la actualidad está comprobado científicamente que el tratamiento profiláctico es el mejor tratamiento para la hemofilia, ya que previene sangrados, artropatías y garantiza una calidad de vida superior. En el aspecto económico, también genera beneficios de ahorro a mediano y largo plazo para las entidades pagadoras. La hemofilia es una patología que no se cura con la edad, por lo que es una situación crónica y es fundamental poder contar con el mejor tratamiento disponible.
- Incluir nuevas terapias. Es importante avanzar en la inclusión de nuevos medicamentos y terapias para la mejora del tratamiento. La ciencia avanza y nos presenta nuevas tecnologías que deben ser tomadas en cuenta por las entidades estatales que cubren el tratamiento, ya que podrían mejorar no solo el tratamiento médico sino también la calidad de vida de las personas con hemofilia, su inserción laboral y su desarrollo personal.
- Aumento del registro de pacientes con hemofilia en todo el país. La Fundación recibió el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia para llevar adelante el Proyecto HAR, basado en la Campaña Nacional de Registro de Pacientes con Hemofilia, con el principal objetivo de poder identificar geográficamente a todos los pacientes hombres y mujeres con hemofilia y otros trastornos del sangrado. El objetivo central es poder brindarles esa información al Estado y a las autoridades competentes para mejorar los procesos de compra y acceso a la medicación.
- Registro único de pacientes. Consideramos vital que el registro de pacientes con enfermedades poco frecuentes en el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SISA) sea el oficial y el único válido para poder autorizar la compra y el acceso a la medicación, en el marco de la Ley N°26.689. Sabemos que no es viable que se haga una denuncia obligatoria en hemofilia, pero sí consideramos razonable que el Estado pueda tener la base de datos de todos los pacientes a quienes luego, de diferentes maneras, se les cubrirá el tratamiento.
- Sensibilización del nuevo rol de las mujeres. La Federación Mundial de la Hemofilia desde hace algunos años ha modificado, desde la dimensión científica, la mirada sobre la mujer portadora. Esto ha generado a nivel mundial un viraje en cuanto a cómo posicionar a la mujer dentro de esta patología. Desde entonces se ha generado el desafío de instalar esta situación en la agenda pública. En sintonía con este avance, el Comité de Mujeres de la Fundación de la Hemofilia se ha creado con el objetivo de sensibilizar, visibilizar e incidir en los temas relacionados a la mujer.
- Formación de futuros líderes voluntarios. Toda organización sin ánimo de lucro debe garantizar su sostenibilidad no solo desde lo económico sino desde los recursos humanos. La formación de nuevos líderes y voluntarios jóvenes es vital en la actualidad si pensamos en el futuro a mediano y largo plazo. Es así que se creó el Comité de Jóvenes, cuyo objetivo es el de brindar herramientas, generar espacios de formación y organizar eventos.
- Fortalecimiento de la Red Nacional. La Fundación cuenta con una Red de Médicos de Referencia en todo el país con el objetivo de brindar asesoramiento y asistencia a los hematólogos y a las hematólogas que tratan la patología. También se ha definido fortalecer las relaciones con las organizaciones locales y con pacientes de todo el país desde una visión institucional y psicosocial, con la intención de estar en contacto con todas las realidades nacionales. Para ello se conformó hace varios años el Comité de Desarrollo Federal, que articula los proyectos y acciones en todo el territorio.
