Qué es la Hemofilia
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Preguntas Frecuentes
En poco tiempo, es posible aprender a identificar cuáles son los traumatismos o las lesiones más graves que implican una consulta urgente al médico. Por lo general, las hemorragias graves son muy raras y siempre hay tiempo para llegar al centro de atención. No obstante, muchos episodios leves, como los hematomas superficiales, pueden ser tratados en casa, una vez que la familia está capacitada para el tratamiento domiciliario. En todos los casos, se debe consultar telefónicamente con el profesional de la Fundación. La guardia funciona las 24 horas. Es muy importante que la persona cuente con un stock mínimo de concentrados en su domicilio para las urgencias. Esto evitará los traslados injustificados y, sobre todo, la ansiedad del paciente y su familia. En caso de heridas o cortes con objetos filosos, se debe lavar de inmediato la zona con agua y jabón. Se puede limpiar con Pervinox o agua oxigenada y realizar compresión en forma sostenida con una gasa seca. Se debe consultar para evaluar si hay necesidad de sutura y de administración de concentrados.
No existe ninguna razón para inscribirlo en una institución especial, pero sí resulta conveniente asesorar y ofrecer material educativo sobre la hemofilia a los docentes y las autoridades escolares. Asimismo, la Fundación de la Hemofilia lleva a cabo anualmente una reunión orientativa para padres y autoridades escolares en las que se responden todas las inquietudes.
Puede continuar asistiendo a su médico pediatra. Las enfermedades que no tengan relación con la hemofilia pueden ser controladas por otro profesional de confianza, quien debe tener en cuenta los medicamentos permitidos y puede contactarse con la Fundación ante cualquier inquietud.
Sí. La práctica de actividades físicas promueve el desarrollo neuromuscular, la fuerza de los músculos, la coordinación, el estado físico general, un peso saludable y la autoestima. Por ello es importante que la persona con hemofilia participe de la clase de Educación Física. El docente deberá adaptar las actividades y evitar los ejercicios o deportes de contacto, como el fútbol, la lucha, el boxeo y el hockey, por las posibles lesiones.
Además de los profesionales de la salud, es importante que la administración de los concentrados pueda ser llevada a cabo en el ámbito domiciliario. La infusión puede realizarla un familiar o el paciente mismo si han aprendido a preparar el factor, acceder a las venas e infundir en forma segura el concentrado, cuidando estrictamente las normas de higiene.
Es imprescindible que la persona a cargo aprenda a reconocer una hemorragia, evaluarla, determinar si es grave o no, determinar la dosis a infundir, reconocer reacciones alérgicas y conocer los pasos correctos para la administración del factor. Debe también entender la importancia de mantener una comunicación estrecha con el centro de tratamiento.
La Fundación de la Hemofilia brinda todos los años talleres de infusión grupales con brazos simuladores para enseñar la técnica, pero es importante tener en cuenta que la infusión en el paciente se realiza en forma individual y con la supervisión del profesional de la salud.
Aprender a realizar el tratamiento en el domicilio es un proceso gradual que requiere tiempo y dedicación.
Sí. Siempre debe disponer de concentrados para ser utilizados en caso de una hemorragia o para continuar un tratamiento de profilaxis, por ejemplo. En nuestra revista, Conocernos, y en la sección de Lugares de atención, se encuentran las direcciones y teléfonos de los centros de atención del interior del país. En caso de viajar al exterior, en el Servicio Social se pueden solicitar las direcciones de los centros internacionales. Allí también se puede pedir una constancia de traslado de medicación para presentar ante las autoridades aduaneras.
Pueden recibir cualquier medicamento EXCEPTO aquellas presentaciones que contengan aspirina o ácido acetil salicílico en su composición.
Los antiinflamatorios (diclofenac, ibuprofeno, meloxicam, entre otros) se indican en dosis más bajas que las habitualmente recomendadas y por períodos más cortos. Los pacientes con hemofilia tienen mayor riesgo de presentar hemorragia del tubo digestivo, por ello se recomienda la protección gástrica cuando se administran antiinflamatorios en forma prolongada. El paracetamol puede ser usado en dosis habituales. Además, hay que evitar la administración intramuscular de los medicamentos, por el riesgo de hematomas musculares graves.
Los niños con hemofilia deben recibir el plan vigente de vacunación completo. Se recomienda que aquellas vacunas que puedan administrarse por vía subcutánea, como las de hepatitis A y B, se apliquen por esa vía. En ese caso, no es necesaria la infusión previa de factor. Si la administración de la vacuna se hace indefectiblemente por vía intramuscular, se recomienda la aplicación del factor de diez a quince minutos antes de la vacunación. En todos los casos, se deberá realizar compresión sostenida durante diez minutos en el sitio de inyección.
ANTE CUALQUIER DUDA, CONSULTE A LA FUNDACIÓN DE LA HEMOFILIA.
Es de trascendental importancia que una persona con hemofilia pueda concurrir a la escuela y comparta con sus compañeros las vicisitudes lógicas de su edad. La socialización, la integración y la inclusión en su grupo de pares son fundamentales tanto para el desarrollo del proceso de enseñanza-aprendizaje como para la incorporación de normas de convivencia del grupo escolar, que sentará las bases para poder insertarse en la sociedad.
Los profesores y maestros deberán saber que la implementación de primeros auxilios es igualmente eficaz en la atención de un accidente doméstico de una persona con hemofilia.
Recomendaciones:
- No ocultar un episodio o un accidente que haya ocurrido dentro del establecimiento, especialmente los golpes en la cabeza.
- Llamar a la familia frente a esta situación o ante cualquier evento que se considere relevante.
- Evitar los deportes de contacto o excesivamente competitivos que impliquen un esfuerzo de alto rendimiento.
Es necesario que las familias y los educadores tengan un criterio común sobre los parámetros dentro de los que deberá moverse el niño o el adolescente con hemofilia, que en general no se alejan de la conducta esperable de sus pares. Hay que evitar la protección extrema, ya que produce aislamiento, y permitir que la persona crezca y se transforme en un adulto sano, bien adaptado y totalmente integrado.
En principio, la selección debe adaptarse al interés de la persona, pero se recomienda la práctica de deportes o actividades que no impliquen alto contacto, como caminata, natación, golf, ciclismo, tenis, remo, tenis de mesa, etcétera.
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