COMITE DE DESARROLLO FEDERAL
En julio de 2020, la Fundación de la Hemofilia convoca a un grupo de personas representantes de todo el territorio para incentivar la participación activa de la persona con hemofilia, tanto en su cuidado individual como en las organizaciones comunitarias, con la intención de que el lugar en que se habita no sea un criterio de exclusión en el cuidado.
Este equipo de trabajo, denominado Comité de Desarrollo Federal, trabaja en la conformación de una verdadera red de cuidado en hemofilia en todo el país. A través de proyectos, programas y diversas acciones quieren dar cumplimiento a sus objetivos:
- Garantizar la participación de las organizaciones de personas con hemofilia del interior en la vida institucional de la Fundación de la Hemofilia.
- Favorecer la construcción y el desarrollo de una red conformada por las distintas organizaciones miembro de la organización nacional, que garantice el cuidado de la persona con hemofilia en Argentina.
- Sensibilizar y acompañar a personas con hemofilia para que participen activamente en diferentes organizaciones que los representen.
Integrantes: Antonio Gómez Cavallini, Héctor Beccar Varela, María Andrea Robert (Filial Córdoba-FH), María del Carmen Jodar (Fundación Hemofilia MDQ) y María Belén Robert (Filial Córdoba- FH) son actualmente miembros de este comité.
Contacto: comitefederal@hemofilia.org.ar.
COMITE JOVEN
El Comité Joven de la Fundación de la Hemofilia Argentina es un lugar de jóvenes para jóvenes. Ellos y ellas son el futuro, pero también el presente y tienen la capacidad de transformar, pensar y participar activamente en la comunidad.
Este grupo federal e inclusivo de más de veinte jóvenes tiene como objetivos sostener e informar a todos los jóvenes que viven con hemofilia y crear una comunidad en donde se puedan compartir experiencias, logros y desafíos, una comunidad que se acompaña en el camino hacia una vida plena y saludable.
Además, el comité desea conformarse como una fuerza activa dentro de las organizaciones, alzar la voz de los jóvenes y expresar sus verdaderas preocupaciones, miedos e intereses para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con hemofilia.
En este espacio, las mujeres portadoras son llamadas mujeres con trastornos de la coagulación y ocupan el mismo lugar que los hombres. Y se habla de familias con hemofilia, porque se les da lugar a las inquietudes de los hermanos y las hermanas.
El comité responde a los nuevos tiempos, a los objetivos de desarrollo sostenible, a los nuevos principios de la Federación Mundial de Hemofilia y a la voz de una comunidad que continuamente se construye y deconstruye.
Si sos un o una joven que vive con hemofilia, te invitamos a unirte al comité y a ser parte de la comunidad. Juntos podemos hacer una gran diferencia en la vida de las personas que viven con esta condición. Escribinos a jovenes@hemofilia.org.ar ¡Te esperamos!
Integrantes: Roni Diament, Martin Cardarelli, María Clara Fraire y Mateo Palladino
COMITE DE MUJERES
“MUJERES ACTIVAS con trastornos del sangrado” surge como una iniciativa de un grupo de mujeres de la Fundación de la Hemofilia, que identificó la necesidad de muchas de ser reconocidas no solo por ser portadoras de hemofilia, sino por tener trastornos hemorrágicos, como, por ejemplo, la enfermedad de von Willebrand.
MUJERES ACTIVAS nace para trabajar de manera organizada y proactiva en el reconocimiento de las necesidades propias de las mujeres con trastornos hemorrágicos, más allá de los roles y denominaciones existentes.
La hemofilia, como trastorno hemorrágico, es una condición de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que, en cerca del 70 % de los casos, se hereda mediante el cromosoma X. En el caso de las mujeres, esto las convierte en portadoras del gen en su familia. Esta condición exige un abordaje integral, y MUJERES ACTIVAS busca aunar esfuerzos a nivel federal, en un marco de sororidad entre quienes padecen trastornos hemorrágicos o tienen algún vínculo con ellos, con el objetivo de desarrollar una política institucional de cuidados, que incluya un diagnóstico oportuno, un tratamiento adecuado y acompañamiento.
Invitamos a las mujeres “portadoras” de hemofilia, a las mujeres con algún trastorno del sangrado y a las mujeres familiares de personas con trastornos hemorrágicos de Argentina a sumarse a este proyecto, que nos permitirá superar los desafíos de cuidados integrales de la hemofilia y la enfermedad de von Willebrand.
MUJERES ACTIVAS es parte de los esfuerzos que hace la Fundación de la Hemofilia para que las mujeres con trastornos hemorrágicos tengan un espacio y sean escuchadas y reconocidas en la comunidad de hemofilia.
Integrantes: Soledad Rivero, Cecilia Misserere, María Belen Robert y Romina Finucci.
Para conocer más de la iniciativa, pueden escribir a mujeres@hemofilia.org.ar.
COMITE DE ADULTOS CON HEMOFILIA - Atención, Colaboración y Contención
El Comité de Adultos con Hemofilia es una iniciativa orientada a brindar apoyo y asistencia integral a los pacientes adultos que enfrentan la hemofilia. Nuestra misión es ofrecer un espacio seguro donde los adultos con hemofilia puedan compartir experiencias, obtener información actualizada y recibir apoyo emocional.
Nuestros Objetivos:
- Colaboración y Redes de Apoyo: Fomentar la creación de una red de apoyo entre los pacientes adultos, así como colaborar con profesionales de la salud, hematólogos y otros especialistas para garantizar una atención integral.
- Contención Emocional: Ofrecer un espacio donde los pacientes puedan compartir sus desafíos, inquietudes y triunfos, y recibir apoyo emocional de personas que comprenden su experiencia.
- Promoción de la Calidad de Vida: Proporcionar recursos y actividades que ayuden a mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluyendo consejos sobre actividad física, alimentación y bienestar emocional.
Cómo Podés Participar:
- Unite a nuestras reuniones periódicas, donde compartiremos información relevante y experiencias.
- Participa en nuestros programas de educación y talleres diseñados específicamente para adultos con hemofilia.
- Conéctate con otros miembros del comité para establecer vínculos y compartir apoyo mutuo.
- Colabora en nuestras iniciativas para crear conciencia sobre la hemofilia en adultos y abogar por mejores recursos y atención.
- El Comité de Adultos con Hemofilia tiene como objetivo mejorar la vida de los adultos con hemofilia a través de la información, el apoyo y la colaboración. ¡Te invitamos a unirte a nosotros y formar parte de esta valiosa comunidad!
Integrantes en representación del Comité: Julio Andrés Benitez, Lucas Rubén Figola, Leandro Adrian Lanzillotta.
Contacto: adultos@hemofilia.org.ar
COMITE PADRES ACOMPAÑANTES
Lograr que las familias que acompañamos pueda visualizar al trastorno de coagulación como un desafío y no un problema, integrando positivamente esta nueva realidad a su vida diaria. Poder transmitir nuestras propias experiencias para convivir día a día con la hemofilia. Generar recursos nuevos que puedan aplicarse a la vida cotidiana familiar evitando la sobreprotección. Integrar a las familias que asistimos en nuestra comunidad, encontrando en la Fundación un lugar de contención y participación.
Para mayor información pueden contactarse con padres@hemofilia.org.ar
