Actividades educativas para pacientes y familiare
Taller presencial y virtual destinado a familias de todo el país. Coordinaron las psicólogas Silvina Graña y Victoria Hernández, y Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación. El tema fue la convivencia con la hemofilia en la infancia.
Irene Fuchs y Silvina Graña, psicólogas de la Fundación, propusieron tres encuentros para que un grupo de mujeres madres pudieran pensar sus experiencias en este tiempo en un espacio en donde pudiera circular la palabra y se pudieran entrelazar sus vivencias.
La Dra. Daniela Neme y la Dra. Andrea Cocca, hematólogas de la Fundación, repasaron, en esta charla virtual, conceptos básicos sobre la hemofilia y su manejo y contestaron preguntas de los y las participantes.
El taller de infusión está destinado a la enseñanza y práctica de la técnica correcta de infusión de concentrados para realizar el tratamiento domiciliario. Es dictado por los técnicos en hemoterapia de la Fundación y se hace dos veces por año. En la actividad se puede practicar con brazos de goma.
Se realizó este encuentro híbrido en junio de 2022 con familias con hijos e hijas de 0 a 15 años. Los objetivos de esta actividad es promover la inclusión de niños y adolescentes con hemofilia, desmitificar información errónea sobre la enfermedad y fortalecer la comunicación. Fue dictado por la Lic. Silvina Graña (psicóloga) y la Lic. Carla Daffunchio (kinesióloga).
Este evento fue organizado por la Fundación de la Hemofilia, con el auspicio de Grifols en mayo de 2022. Participaron jóvenes de La Rioja, Tucumán, Córdoba, Bahía Blanca, Mar del Plata, CABA y Provincia de Buenos Aires.
Evento organizado por Roche junto a Fundación de la Hemofilia y Fundación River. Pacientes de entre 6 y 13 años pudieron participar de una experiencia en el Monumental y visitar el museo River Plate. La idea de este encuentro fue el de fomentar valores tan importantes como el respeto, el esfuerzo, la perseverancia, el trabajo en equipo, la solidaridad y la importancia de la educación para la realización personal.
La Juegoteca es un proyecto que se inició en 2017. La idea fue habilitar un espacio semanal de juego y esparcimiento dentro del lugar donde los chicos realizan su tratamiento. Existen propuestas para todas las edades, coordinadas por Gabriela Farré, nuestra juegotecaria.
El taller de infusión está destinado a la enseñanza y práctica de la técnica correcta de infusión de concentrados para realizar el tratamiento domiciliario. Se hace dos veces por año y permite practicar con brazo de goma.
