Tratamiento domiciliario

¿Qué es el tratamiento domiciliario?
Es la administración endovenosa de los concentrados de factor en el ámbito domiciliario. La infusión es realizada por un familiar o por el paciente, a quienes se les ha enseñado y han demostrado su capacidad para preparar el factor, acceder a la venas e infundir en forma segura el concentrado, cuidando en todo momento estrictamente las normas de higiene.
Antes del inicio del tratamiento domiciliario, es imprescindible que la persona a cargo aprenda a reconocer una hemorragia, evaluarla, determinar si es severa o no, determinar la dosis a infundir, reconocer reacciones alérgicas y conocer los pasos correctos para la administración del factor. Debe también entender la importancia de mantener una comunicación estrecha con el centro de tratamiento.
El aprendizaje del tratamiento domiciliario es un proceso gradual que requiere tiempo y dedicación. 
 
¿Qué tipo de tratamientos hay?
1-    A demanda: la administración del concentrado debe realizarse lo más precozmente posible una vez que se ha tomado conocimiento de la presencia de la hemorragia. 
2-    Profilaxis: administración regular del concentrado, a fin de prevenir los episodios hemorrágicos.
 
¿Qué beneficios tiene el tratamiento domiciliario?
•    Tratamiento precoz de la hemorragia, con lo que se disminuye el daño /secuelas y se acelera la recuperación.
•    Posibilita la realización de la profilaxis de manera más cómoda, evitando la demora del viaje hasta el centro de tratamiento.
•    Disminuye los días de internación hospitalaria.
•    Disminuye la cantidad de factor utilizado.
•    Disminuye el ausentismo escolar o laboral.
•    Ayuda al paciente y a la familia a ser más independientes.
•    Permite realizar viajes, participar en actividades cotidianas y lograr mayor confianza en el manejo de la enfermedad.
 
¿A qué edad debería comenzar un niño a autoinfundirse?
No hay una edad estándar para comenzar. La decisión es conjunta entre el niño, los padres y el personal del centro. Los niños, desde pequeños, pueden comenzar (y deben ser alentados) a participar de pasos pequeños (pero importantes) como el lavado de manos, la preparación del material, desinfección de la piel, etcétera. A medida que el niño crece, irá adquiriendo nuevas responsabilidades en el proceso de administración del concentrado. Tener en cuenta que el niño debe siempre ser supervisado por un adulto, aun cuando sea capaz de autoinfundirse. Los padres son los responsables del tratamiento domiciliario. 
 
¿Existen riesgos relacionados al tratamiento domiciliario?
Algunos problemas pueden ocurrir en el marco del tratamiento domiciliario:
-    Falta de comunicación con el Centro: esto puede llevar a un manejo inadecuado de una hemorragia (sobre todo en los niños), una demora del inicio, una duración errónea del tratamiento, a la falta de identifición de una hemorragia como severa y el desconocimiento de la necesidad de otro tratamiento.
-    Respuesta pobre al tratamiento: es importante consultar con el hematólogo si no se evidencia una adecuada respuesta al tratamiento habitual (luego de 2 o 3 dosis).
-    Manejo Inadecuado de accesos venosos (lesión, infección).
-    Reacciones alérgicas no identificadas.
-    Lesión a otros miembros de la familia por descarte inadecuado de las agujas.
 
¿Cómo prevenir los riesgos?
-    Mantenerse informado acerca de los distintos aspectos relacionados a la hemofilia.
-    Mantener una estrecha comunicación con el centro. Discutir y evaluar el manejo del tratamiento en el domicilio.
-    Mantener en forma correcta el registro de las transfusiones (en un diario o una libreta).
-    No descuidar ningún paso de la técnica de infusión.
-    Consultar cuando:
  •  el niño ha presentado un golpe en la cabeza, estómago, cuello o pecho.
  •  el sangrado no mejora a pesar del tratamiento.
  •  una articulación presenta hemorragias frecuentes en el mismo mes.
  •  se presentan signos de una posible reacción alérgica al concentrado.
  •  no esté seguro de qué hacer.
Responsabilidades de la familia
•    Ante la duda, tratar.
•    Mantener contacto con el centro. Consultar y acudir cuando sea necesario.
•    Cumplir las medidas complementarias de reposo, hielo, elevación de miembro, compresión, etcétera. 
•    Proporcionar siempre un ambiente limpio y seguro.
•    Estimular al niño en la participación de su tratamiento.
•    Almacenar los concentrados de manera correcta. Utilizar los elementos del kit según las instrucciones. 
•    Descartar el material en forma adecuada y segura.
•    Procurar un stock adecuado para cumplir el tratamiento.
 
¡Usar los concentrados de factor (recurso invaluable y muy costoso) en forma responsable!